최성준 의원 발언

최성준 안녕하십니까? 오늘 토론회 사회를 맡게 된 보건복지위원장 최성준입니다. 오늘 이렇게 여러분을 모시고 지적장애인 자립기반 및 가족지원 활성화에 관한 토론회를 개최하게 된 것을 기쁘게 생각하며 바쁘신 가운데도 오늘 이 자리에 참석해 주신 여러분께 감사를 드립니다. 오늘 토론주제는 지적장애인의 자립기반 및 가족지원활성화 방안입니다. 오늘 이 토론주제를 위해 특별히 시간을 내시어 자리를 함께하여 주신 토론자분들을 우선 소개해 올리겠습니다. 단국대학교 특수교육과 교수 김송석님입니다. 다운복지관 관장 문동팔님입니다. 동천의집 원장 장애란님입니다. 다음은 노원구의회 보건복지위원회 위원님을 소개하겠습니다. 김승애의원입니다. 김영순의원입니다. 원기복의원입니다. 다음은 노원구청 관계공무원을 소개해 드리겠습니다. 최재곤주민생활지원국장입니다. 김용강사회복지과장입니다. 그리고 방청석에 동천원장님 성선경님 오셨습니다. 감사합니다. 그리고 학부모님들과 사회복지시설 복지사님들 참석해 주셨습니다. 감사합니다. 최근 정부와 지방자치단체에서는 장애인 편의시설 확충에 많은 예산을 투입하고 자치단체별로 평가하여 인센티브를 부여하는 등 장애인에 대한 많은 관심을 보이고 있습니다. 그러나 점자보도블럭을 설치하고 경사로를 설치하는 등 편의시설을 확충하는 것만이 장애인에 대한 관심의 전부는 아닐 것입니다. 비장애인의 장애인에 대한 보다 깊은 이해와 따뜻한 가슴이 있어야 할 때라고 생각합니다. 또한 이제 더 이상 장애인은 어느 한 가정의 책임이 아닌 우리 모두가 함께 풀어가야 할 사회적 책임이라고 생각합니다. 아무쪼록 오늘 이 자리를 통해 지적장애인을 좀 더 이해하고 가족들의 어려움을 우리 모두가 함께 풀어갈 수 있는 계기가 되기를 진심으로 바랍니다. 그러면 평소 지적장애인에 대한 많은 관심을 가지고 오늘 이 토론회 개최를 제안하신 원기복의원님께서 노원구 장애인복지 현황과 토론회 개최 취지에 대해서 말씀이 있겠습니다.

안녕하십니까? 원기복의원입니다. 만나뵙게 되어서 반갑습니다. 간단하게 경과보고라기 보다도 제가 이 토론회를 제안하게 된 동기 및 과정에 대해서 말씀을 올리겠습니다. 우선 바쁘신 가운데에도 이 토론회에 참석하여 주신 사단법인 함께가는 북부장애인복지회 김현숙회장님을 비롯한 지적장애인들의 보호자여러분! 그리고 이 토론회를 위하여 전문적인 시각으로 원고를 작성하여 주시고 애정어린 발표를 해주실 단국대의 김송석교수님, 다운복지관의 문동팔관장님, 동천에집의 장애란 원장님 그리고 노원구청 주민생활지원국의 최재곤국장님을 비롯한 집행부 공무원여러분! 저의 이번 토론회개최 제안에 선뜻 동의하여 주시고 같은 뜻으로 이 자리에 참석하여 주신 최성준위원장님을 비롯한 동료의원님 여러분! 그리고 일선 현장에서 장애인들과 함께 보호 및 지도를 해주시는 동천요양원의 이혜순원장님과 가브리엘 직업 활동 시설의 김혜경원장님을 비롯한 복지관 및 보호시설의 관장님과 선생님들 모든 분들께 진심으로 감사를 드립니다. 제가 이 토론회를 제안한 동기를 간단히 말씀드리겠습니다. 제가 대학 2학년 때 우연한 기회로 일산에 위치해 있는 홀트아동복지회를 방문 한 적이 있었습니다. 이런 시설에 가게 되면 방문자에게 라운딩이라는 이름으로 시설에 수용되어 있는 사람들을 보게 되어 있습니다. 라운딩한 후 참으로 충격이 컸습니다. 어린아이부터 성인에 이르기까지 약 360여분이 계셨는데 나이 30에 얼굴이 주먹보다도 작은 소두증환자, 나이 5살에 얼굴이 성인얼굴 3배 이상 되는 대두증환자, 다운증후근아이들, 자폐아들을 비롯한 발달장애아들, 정신지체 등 이름모를 각종 질환에 시달리는 분들의 집합체였습니다. 그때 제가 깨달은 언어가 “생존”과 “생활” 이라는 단어였습니다. 거기에 계시는 분들의 삶은 생존 그 자체였습니다. 이들에게도 생활을 주어야 한다고 생각했습니다. 그때를 계기로 이화여대 특수교육과, 단국대 특수교육과를 비롯한 중앙대, 한양대, 국민대등의 유아교육과, 가정교육과 학생들과 뜻있는 학생 20여명을 취합하여 대학생연합동아리를 결성하여 개선이 가능한 수용생 중 약 20여명을 선발하여 매주 토요일 “샘”이라는 이름의 재활치료 동아리를 약 2년 정도 운영한 적이 있습니다. 그때 생각한 것이 이런 일들이 국가적으로나 제도적으로 뒷받침이 되어 활성화 되었으면 하는 바람을 가졌던 적이 있습니다. 마침 기초의원이지만 지방의원이 되었고 하반기 보건복지위원이 되면서 우연한 기회에 지적장애우를 가진 부모님들을 만나게 되었고 그게 계기가 되어 오늘의 토론회를 제안하였고 이 자리에 이르게 되었습니다. 모방송사의 개그 프로그램에 달인이라는 프로그램이 있습니다. 그 프로그램의 내용 중에 무슨 일을 해봤느냐, 안 해봤으면 말을 하지 말라는 내용이 있습니다. 웃으려고 하는 말이지만 상황에 따라서 상당히 의미심장한 말이라고 생각이 됩니다. 저도 두 아이를 키우는 부모의 입장이지만 부모마음은 다 똑같을 텐데 장애인 아이를 키우는 부모님들의 심정은 오죽하겠습니까? 그 입장이 안 되어 봤으면 말을 하지 말아야지요. 우리 노원에는 2009년 1월말 현재로 2만6,647명의 장애인이 거주하고 있으며 장애인을 크게 대별하자면 지체장애인과 지적장애인인데 약 3,100여명의 지적장애인이 있습니다. 물론 지체이든 지적이든 장애인 여러분은 비장애인과 비교하여 모든 분이 다 어렵습니다. 다만 지체가 어려우신 분들은 물론 경중에 따라 다르겠지만 그래도 본인의 의사표현은 가능하신 분들이 많으시나 지적장애인들은 부모나 보호자의 보호 없이는 한시도 혼자 할 수가 없습니다. 부모도 생활인인데 자식의 보호에 함몰되어 자신의 생활이 없다는 말씀이지요. 지적장애인을 둔 어느 부모님이 이런 말씀을 하시는 것을 들었습니다. 내가 살아 있을 때는 몸이 으스러지든 깨어지든 어찌 하겠는데 내가 죽고 나면 어쩌겠냐고요. 이분의 말씀에서 시사하는 뜻이 무엇이겠습니까? 결국 오늘 모임의 목적도 보호자가 꼭 필요한 장애우들에게 어느 정도라도 보호자의 보호 없이 살아 갈 수 있는 기반을 만들어 보자는 것이지요. 그런데 본래 장애가 있는 분한테 자립의 기회를 부여하려면 재활치료를 통한 개선이 있어야만 하지 않겠습니까? 저비용으로 최대의 효과를 이루어 내는 일에 힘을 보태는 것이 장애우와 그 가족들에게 공동체의식을 가지고 살아나가는 모든 사회의 구성원과 국가가 해주어야 할 과제라고 생각합니다. 사회의 구성이 남자가 반이고 여자가 반이듯이 잘나고 못나고, 있고 없고, 장애가 있든 없든 모든 분들이 모여서 사회를 이룬다고 생각합니다. 그 모든 분들이 사회 구성원으로서 자부심을 가질 때 건전하고 건강한 사회가 되리라고 생각을 합니다. 다만 지적장애인들도 재활을 통하여 삶의 방식이 미미하나마 한단계 한단계 개선이 된다는 전제하에 단기, 중기, 장기적인 단계로 지적장애인들의 자립기반 조성에 대한 심도 있는 논의가 이루어져서 순서대로 진행될 수 있는 로드맵을 만드는 장이 되었으면 하는 바람이며 아울러 지적장애인의 보호자인 가족분들에게도 사회적 제도적으로 지원할 수 있는 방안이 무엇이 있는지 심각하게 고민하는 장이 되었으면 합니다. 끝으로 토론회가 원만히 이루어질 수 있도록 힘이 되어주신 노원구의회 김성환의장님과 뜻을 같이 하여주신 보건복지위원회 최성준위원장님, 김영순부위원장님, 이광열의원님, 박남규의원님, 고만규의원님, 김승애의원님께 진심으로 감사를 드립니다. 그리고 준비를 위하여 실무적으로 고생하신 의회사무국의 의안팀 직원분들께 감사를 드립니다. 감사합니다.

최성준 원기복의원님 수고 많으셨습니다. 나중에 보건복지위원님 한 분이 더 오셨네요. 박남규의원님 오셨습니다. 그러면 토론에 들어가기 전에 오늘 토론 진행방식에 대해 잠시 말씀드리겠습니다. 먼저 오늘 이 자리에 참석하신 세 분 토론자의 주제발표가 있겠습니다. 이어서 토론자간의 토론과 방청인들의 질의에 대한 답변의 순으로 오늘 토론회를 진행하도록 하겠습니다. 그러면 먼저 주제발표가 있겠습니다. 발표순서는 장애란원장님과 문동팔관장님의 지적장애인의 자립기반에 대한 주제발표에 이어 김송석교수님의 가족지원활성화에 대한 주제발표가 있겠습니다. 먼저 지적장애인의 자립기반에 대한 주제발표입니다. 장애란 동천의집 원장님 발표해 주시기 바랍니다.

감사합니다. 사실은 제가 원고를 29페이지를 썼는데 그것을 10분 안에 요약을 하려니까 제가 잘 할지 모르겠습니다마는 제가 지적장애인에 대한 지원을 하고 있는 사람으로서 문제를 같이 논하고 합니다. 첫째, 장애개념에 대한 관점에 대해서 먼저 말씀을 드리겠습니다. 장애개념에 대한 관점은 세계 어느 나라를 불문하고 같은 맥락에서 역사성이 있습니다. 장애인문제를 어떻게 접근했는가 하는 문제는 시대에 따라 혹은 지역에 따라 작은 차이가 있을 수 있겠지만 그 기본형태는 4가지로 대별됩니다. 첫 번째는 무시, 특별한 조치의 거부, 책임의 거부입니다. 두 번째는 격리, 수용소 수용 세 번째는 보상, 의무의 면제, 그리고 우대입니다. 네 번째는 적응, 정상화 통합입니다. 형태에 따라 현재의 장애인복지가 어떻게 진행되고 있는지 가늠해 볼 수 있는 척도가 됩니다. 아직까지 우리나라는 네 번째 단계까지 나아갔다고 할 수 없습니다. 그래서 그간에 장애인복지는 신체구조적인 장애인손상의 개념과 그로 인한 능력장애의 회복에 초점이 맞추어진 재활패러다임으로 단편적, 시설중심적, 치료중심적 서비스가 행해졌습니다. 그것은 보편적 서비스에 더하여 특수한 발달적, 환경적 상황에 적절한 부가적인 서비스를 제공받아야 하는 것이 장애인이지만 실제에 있어서는 전혀 그렇게 되지 못하고 있기 때문입니다. 또 두 번째는 생애주기별 서비스 지원에 대해서 한 번 생각해 보겠습니다. 우리나라에서는 보편적인 서비스지원은 거의 불가능해서 수급자나 수급자의 자녀가 아니면 시설이용을 할 수가 없습니다. 그래서 지금 생활시설에서 거주하고 있는 장애인의 50% 이상이 부모를 알 수 없는 고아입니다. 탈시설화운동을 하고 있는 단체들에서는 시설을 없애고 모든 장애인들이 자립생활을 할 수 있도록 지원하라고 요구는 하지만 부모가 누구인지도 모르는 지적장애인들이 어떻게 자립생활이 가능하겠습니까? 지적장애인들의 자립생활이 가능하기 위해서는 지적장애인들이 가정에서 문제없이 생활할 수 있는 지원이 필요합니다. 가족으로부터의 격리는 사회로부터 경시를 불러오고 종국에는 자신으로부터 쇠외가 됩니다. 따라서 장애인복지의 시작은 가정의 회복이어야 합니다. 부모가 장애인을 버리지 않아도 가정생활을 영위할 수 있는 방법이 있어야 합니다. 그렇기 때문에 장애인에게는 전 생애적 단계별 지원이 필요합니다. 아동기부터 노년기에 이르기까지 올바른 지원을 통해서 복지비용절감의 효과와 더불어 장애인 개개인의 자립을 통해서 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다. 그런 면에서 이런 열악한 상황에서 장애인을 버리지 않고 가정에서 양육하기 위해서 많은 노력을 아끼지 않는 장애인을 둔 가족들은 참으로 위대합니다. 이들을 위해서 지적장애인들의 올바른 성장과 성인이 되었을 때 자립방안과 가정에서 도저히 생활하기가 불편한 장애인은 언제라도 원하는 시설에 원하는 서비스를 지원받을 수 있는 다양한 방법이 마련되어야 할 것입니다. 그러므로 전 생애적인 계획에 의한 지원이 필요합니다. 모든 장애아동은 양육, 치료, 교육 이런 것들이 제때에 지원되어야 합니다. 청소년기에는 신체적, 정신적 변화에 따라 올바른 성장과 비장애인이 습득하는 지식까지는 아니더라도 최소한의 취득할 수 있는 지적능력 그리고 잔존능력 개발을 통한 직업적응훈련이 필요합니다. 비록 헨드켑을 가졌지만 당당한 사회인으로서 직업생활을 할 수 있어야 하기 때문입니다. 장년기에는 평범한 직장인으로서, 사회인으로서 보편적인 삶을 향유할 수 있어야 합니다. 노년기에는 물론 평안한 삶을 누릴 수 있어야 합니다. 또 세 번째 전 생애와 관련되는 정책지원에 있어서 첫 번째 시설지원에 관한 것입니다. 모든 장애인들은 보편적 복지에 보편적 서비스지원, 보편적 서비스 이용이 가능하여야 합니다. 그렇게 되면 시설의 기능도 정상화가 됩니다. 가정을 둘러싼 지역사회 내에서 보호받을 수 없는 장애인에 대한 보호는 국가의 책임이고 그 책임을 대행하는 곳이 바로 장애인복지시설입니다. 그래서 장애인생활시설은 정부의 정책에 의해서 무인무탁한 사람이나 연고자가 있어도 부양, 보호할 능력이 없는 자 등으로 제한했기 때문에 오랫동안 장애인생활시설은 마지막 거주지가 될 수밖에 없는 그런 상황이었습니다. 장애인가족에 있어서 특히 지적장애를 둔 많은 부모들이 당면하는 가장 문제가 되는 것은 가장 손쉽게 서비스자원에 접근하는 것과 가끔은 쉬어가면서 생활할 수 있는 그런 욕구, 가족의 사후의 문제일 것입니다. 아까도 원기복의원님께서 말씀해 주셨지만 더 이상 자녀를 돌볼 수 없게 되거나 또는 부모 사후에 장애인 자녀의 삶의 장소 그리고 누가 지원을 할 것인가, 어떤 지원을 받을 것인가, 어떤 삶이 유지될 것인가, 다른 형제들이 얼마나 돌봐줄 수 있을까 이런 문제들입니다. 또한 윤리적, 사회적으로 인정을 받으면서 인프라와 서비스가 안정되어 있고 수급자 자녀만이 입소하는 것이 아니라 누구든지 지적장애인들과 지적장애인 가족이 원하면 입소 또는 통원에 의해서 서비스를 안심하고 받을 수 있는 시설을 찾고 있습니다. 저기에 앉아 계시는 김현숙회장님도 생활시설에 대해서 어떻게 생각하느냐 라고 물었더니 부모들이 정말 안심하고 맡길 수 있는 시설이 있으면 좋겠습니다. 라고 대답을 했습니다. 그래서 특수한 상황에 의해서 장애인들을 지원하는 것이 아니라 보편적으로 누구든지 지원을 받을 수 있는 시설이 있다면 정말 현재 우리가 염려하는 그런 시설들은 없어지지 않을까 그렇게 생각을 합니다. 왜냐하면 들어갔다 나올 수도 있고, 생활해 보고 좋으면 계속 있을 수 없고, 나쁘면 도로 나올 수도 있고, 또 나쁘다고 이야기도 할 수 있고, 이런 시설들이 이 지역사회에 많아야 되는데 아직까지는 그런 제도까지 가지 않았기 때문에 이런 제도를 위해서 우리가 노력을 해야 됩니다. 그리고 또 두 번째, 서비스의 내실화 문제입니다. 노원구는 아시아지역에서 가장 장애인밀도가 높은 지역으로서 장애인들의 시설입소요구가 상대적으로 높은 지역입니다. 그러나 우리나라의 장애인시설은 상담, 이용, 입소 그런 접근들이 상당히 제한되어 있습니다. 또 재정지원에 있어서는 자치구 중에서 가장 많은 사회복지 예산을 지원하고 있는 노원구가 장애인들에게 앞으로 더 많은 예산을 지원하는 것은 사실상 불가능합니다. 그래서 장애인 당사자나 장애인가족들이 피부로 느낄 수 있는 지원이 되지 못한다면 정책방향을 바꾸어서 전 생애에 관련되는 정책지원으로 장기적인 발전계획을 세워나가야 합니다. 그래서 서비스내실화를 통해서 지금 현재 노원구에 60개소에 달하고 있는 복지기관의 중복서비스 또 프로그램 이런 것들을 정비하고 이용자의 중복이용도 편향지향으로 막아야 됩니다. 그래서 고른 서비스를 골고루 받을 수 있는 정책의 마련이 필요합니다. 그래서 예산이 가장 많이 장애인을 위해서 투입이 되고 있음에도 불구하고, 또 가장 많은 장애인들 때문에 복지혜택을 받지 못하는 아이러니가 생기면 안 될 것입니다. 그리고 세 번째로 우리 지역 사회에 꼭 필요한 것 중에 하나가 재활병원입니다. 지금 현재 아시아에서 가장 많은 장애인 인구밀도를 가지고 있으면서도 재활병원 하나가 없습니다. 그래서 노원구에 재활병원을 꼭 설치해야 합니다. 그리고 네 번째는 유비쿼터스시스템 개발이 굉장히 중요합니다. 그래서 장애인의 모든 정보화시스템을 이루어서 장애인관련 정보인프라를 구축하고 장애인디베이스구축을 해서 정보통합시스템을 구축하고 또 장애인실태조사 등 모든 통계인프라구축 등을 통해서 장애당사자 뿐만 아니라 장애인 가정에서 입으로 묻고 발로 뛰는 것이 아니라 모든 정보를 자세히 알 수 있는 정보화증진이 이루어져야 됩니다. 그렇게 되면 서비스가 중복될 수도 없고, 모든 장애인들이 골고루 부담을 느끼지 않으면서 서비스를 지원받을 수 있는 그런 시스템이 될 것입니다. 그리고 또 한 가지는 지역사회의 통합서비스 지원센터를 설치하기를 저는 노원구에 제안을 합니다. 그래서 그 안에는 크게는 세 가지로 분류된 센터가 있어야 할 것입니다. 하나는 아동기발달지원센터입니다. 지적장애와 발달장애는 학력기 및 학력정기아동들에 많습니다. 그렇기 때문에 양육과 교육재활치료에 많은 요구가 있습니다. 그래서 지금 현재 금년부터 바우처치료센터들이 노원에 8개가 생겼습니다마는 바우처가 아닌 비바우처장애아동들도 누구든지 보편적으로 서비스를 지원받을 수 있는 이런 것을 위해서 장애아동에 대한 특별한 발달지원을 위한 센터가 설치가 되어야 합니다. 그리고 장애인 직업재활센터가 그 속에 같이 있어야 됩니다. 현재 송파구에서는 전국 자치단체 최초로 송파구 장애인직업재활지원센터를 작년에 개관했습니다. 그래서 이것을 진행하고 있는데 이것을 벤치마킹했으면 어떨까 라는 생각을 해봅니다. 그래서 이 곳에서는 취업시 어떤 것에 장애인이 가장 많이 취업할 수 있고 또 그 장애인들을 위해서 어떻게 보호를 할 수 있고 직업적응훈련을 할 수 있는지 이런 다체로운 지원을 하고 있고요, 또 훈련을 받은 장애인들은 센터가 연결을 해서 취업을 할 수 있게 해주고 하는 코디네이터 역할을 하는 잡코치가 또 3주동안 적응기간동안에 직무보조원으로 들어가고 이런 시스템이 되어 있기 때문에 장애인이 많은 우리 노원구에서도 이 시스템이 들어와야 하지 않을까 생각을 합니다. 그리고 마지막으로 장애인거주지원 서비스를 지원할 수 있는 것이 센터 안에 마련되었으면 좋겠습니다. 그래서 노원구에 굉장히 많은 장애인이 있지만 생활시설과 요양시설은 생각보다는 적습니다. 6개입니다. 지역의 특성에 의해서 많은 시설은 아닙니다. 그런데 지금 장애인복지의 패러다임의 변화에 있어서는 소규모화로 진행이 되어 가고 있습니다. 이제는 한 곳에 많은 장애인들이 몰려서 사는 이런 시스템은 사라지고 있습니다. 그래서 지역사회 내에 장애인들이 어려서부터 시설에 들어가지 않고도 공동체생활을 연습할 수 있는 그룹홈이라든지 체험홈이라든지 이런 것이 많아야 되는데 노원구에는 집이 나오지 않고 있습니다. 저희가 지금 주공에서 나오는 전세주택을 마련하고 싶어도 금년도 봄에도 집이 많이 나왔는데 노원구에는 단 한 집도 나온 적이 없습니다. 그래서 이런 것들을 지원해서 정말 관, 학, 복지기관 등이 연계된 네트워크가 구별 차별화된 선진국형 장애인시스템이 되도록 이런 시스템을 갖추도록 제안을 해봅니다. 감사합니다.

최성준 장애란원장님 수고하셨습니다. 다시 한번 큰 박수를 부탁드립니다. 원장님께서 주제발표 하시는 동안에 두 분의 의원님이 더 오셨습니다. 소개해 올리겠습니다. 이광열의원님 오셨습니다. 고만규의원님 오셨습니다. 다음은 문동팔다운복지관 관장님 발표해 주시기 바랍니다.

안녕하세요? 다운복지관관장 문동팔입니다. 먼저 이렇게 노원구의회가 지적장애인의 자립기반조성 및 가족지원 활성화에 대해서 토론회를 개최할 수 있도록 이런 자리를 마련해 주신 것에 대해서 진심으로 감사드립니다. 장애인복지를 복지현장에 있으면서 사실은 지체장애라든지 다른 영역 쪽에 많은 시간들을 보낸 것이 사실인데요, 이렇게 지적장애인을 주제로 해서 토론회를 개최할 수 있도록 신경써 주신 원기복의원님께 진심으로 감사드립니다. 이 토론회에서 발표해 달라는 요청을 받았을 때 사실 무엇을 토론해야 되는지 잘 몰랐습니다. 왜냐하면 저희들이 어디 토론회 나간다면 주제발표 원고를 받고 그것에 대해서 토론해야 되는데 그것이 없는 상태였거든요. 그래서 저는 무엇을 토론해야 될까 해서 이 노원구의회가 오늘 토론회를 어떤 생각을 가지고 주체하고자 하는지에 대해서 그것을 저는 토론회의 주제로 삼았습니다. 그 내용이 여러분들 가지고 계시는 41페이지 시작되는데요, 노원구의회 보건복지위원회는 지적장애인이 가족 및 활동보조인 없이도 보통사람들처럼 사회생활을 해나가기 위해서는 자립할 수 있는 토대를 구축해야 하는데 그에 대한 방편으로 전문성있는 재활치료 및 직업훈련에 대한 체계적인 시스템이 구축되어야 한다. 이런 생각을 가지고, 그래서 이 토론회를 통해서 구체적인 방안을 모색하고 의견을 수렴했으면 좋겠다 이런 생각을 가지고 계셨습니다. 그렇다고 하면 지적장애인을 위해서 복지현장에 있는 사람의 입장에서 우리 의원님이라든지, 특히 의원님들을 주 대상으로 해야 될 것 같은데요. 지적장애인이 어떤 사람들인가에 대해서 안내를 구체적으로 해야 될 필요가 있겠다고 생각했습니다. 지적장애를 가졌다는 것은 평생을 두고 지원을 해야 되는 대상이라고 생각을 해주셔야 될 것 같은데 어느 정도의 교육이라든지 치료를 거치게 되면 지원이 없어도 될 정도의 생각을 갖고 계신다고 하면 지적장애인의 이해를 조금 잘못한 것이 아닌가 생각해서 저는 지적장애인의 정의에 대해서 표현해 보았습니다. 지적장애인은 18살 이전에 지능상태가 보통이하로 낮아져야 지적장애입니다. 아울러서 그 지능발달 지체와 적응행동의 결함으로 인해서 사회적응의 한계라는 두 가지 조건을 만족시킬 때 지적장애라고 합니다. 아울러서 지적장애는 급수가 있는데요, 1급부터 3급까지 있습니다. 보통 장애인하면 1급부터 6급까지가 있는데 오죽하면 1급부터 3급까지 뿐이, 4, 5, 6급이 없을 정도로 장애정도는 중증장애인들이 바로 지적장애인들입니다. 그래서 급수별로 표현을 한 번 해보았습니다. 참고해 주시고요. 지적장애인의 일반적 특성을 저는 표현했습니다. 바로 동기유발이 부족하고 의존적인 경향이 강하고, 또는 부정적인 자아개념을 갖고 있고 사회적 특성으로써는 책임감이라든지 사회적 기술 등이 부족해서 부적절한 행동을 하게 되고 이로 인해 대인관계가 원만하지 못하고 주변 사람들로부터 자주 거부당하는 그런 경향이 있으며, 말과 언어에 지체가 있고 그 다음 신체의 건강상 특성으로 일반인에 비해서 별로 다르지는 않지만 뇌기능 손상으로 인해 운동상의 발달이 다소 지체되어 있는 그런 특성이 있습니다. 아울러 학습특성으로써 주의력과 기억력의 결함, 모방학습과 우연학습의 능력부족 경향이 바로 지적장애인의 특성이라고 할 수 있습니다. 아울러 오늘 주제라고 할 수 있는 자립에 대해서도 한번 생각해봐야 될 것 같은데요. 자립이란, 여타 다른 힘의 통제 하에 있지 않는 활동상태를 의미하는 말로 의존상태로부터의 독립을 일컫는다고 합니다. 지적장애인과 관련지을 경우 자립은 곧 보호자로부터의 독립에 필요한 기술을 습득하여 스스로 문제해결을 할 수 있는 상태라고 할 수 있습니다. 다시 말해서 지적장애인의 자립은 의존상태에서 벗어나 이 사회가 요구하는 상황에 스스로 적절히 대응할 수 있게 되었다는 것을 말합니다. 이때 자립의 영역은 자기관리 기능과 대인관계 기능, 그리고 직업기능으로 구분할 수 있습니다. 지적장애인의 자립이란 자기관리로부터 출발하여 이것이 전제되어야만 대인관계도 되고 경제적 자립도 할 수 있게 됩니다. 지적장애인의 자립은 영유아기와 아동기의 자립화가 전제되지 않고는 아무 의미가 없으며, 아무리 수와 셈이 뛰어난 성인 지적장애인이라 하더라도 자조기술이 뒷받침되지 않는 한 실질적인 자립은 발생되기 어렵게 됩니다. 자조기술이 뛰어나다 할지라도 경제적인 자립이 되지 않는다면 지적장애인의 자립은 시기상조라고 할 수 있습니다. 지적장애인의 자립기반 조성이라는 주제를 놓고 볼 때 지적장애 자녀를 양육하고 있는 가정 부단한 노력으로 자기관리 기능이 향상되고 대인관계 기능이 향상되어 가정생활과 지역사회자원을 이용할 수 있게는 됩니다. 그러나 지적장애인의 경제적 자립에 대해서는 가정의 힘만으로는 달성되기 어려움이 있습니다. 2009년 3월 현재 서울시내에 37개의 장애인복지관이 있습니다. 이 시간 대부분의 복지관을 만약 방문한다면 복지관에 상주하고 있는 지적장애인들을 만나보게 될 것입니다. 이는 지적장애인의 수가 많아서 복지관 이용을 많이 하고 있는 것이 아닙니다. 교육과정 12~14년을 마쳤음에도 불구하고 경제적인 활동을 하지 못하고 복지관에 머물고 있기 때문이라고 해도 과언이 아닙니다. 근처에 장애인생활시설이 있습니다. 이 시설은 1951년에 전쟁고아들을 위한 아동시설로 출발했다고 알고 있습니다. 그 아동들 중에는 장애아동도 있었고 아동시설은 18세 이상이 되면 사회로 진출해야 됩니다. 그러나 장애아동들의 경우는 성장을 했음에도 불구하고 지역사회로 나가지 못한 상태에서 장애인시설이 되었습니다. 아동시설임에도 불구하고 성인들이 지금까지 살고 있다는 것은 일하는 사람들의 어떤 전문적인 치료라든지 직업훈련에 대해서 체계적인 시스템이 구축되지 않아서 그렇게 된 것은 아니라고 봅니다. 또한 23년 동안 장애인 자녀를 양육하고 계신 어머니와 상담했습니다. 아들 나이 만 4세에 장애가 있음을 알게 된 후 당시 아빠 월급 70만 원일 때 월 평균 150만 원씩 써가면서 유명하다는 정신과 의사들과 치료사들을 다 만나서 많은 치료와 교육을 받았습니다. 그러나 학교를 졸업한 후에 지금 현재 서비스를 받고 있는 곳은 다운복지관 주간보호센터에서 하루 8시간 이상 보호받고 있는 그런 형편에 있습니다. 이 어머니의 증언은 다음과 같습니다. 해볼 만큼 다 했다는 위안은 얻을 수 있으나 다시 그런 상황이 발생된다면 장애를 갖고 있는 자녀의 자립기반을 조성하기 위해서 장애를 수용한 그 순간부터 적금을 하겠다는 것입니다. 친척 중에 정신과 의사가 있어서 많은 충고를 받았지만 당시에는 노력하면 좋아질 것 같은 기대감으로 있는 돈 다 사용하고 난 후 지금은 빈 깡통이라는 것입니다. 장애자녀에게는 생을 마감할 때까지 일정 금액의 비용이 고정적으로 지불되어야 합니다. 그래서 저축해야 된다는 것을 강조했습니다. 정부는 한국장애인고용촉진공단을 통해서 장애인들의 고용을 통한 자립기반조성을 위해서 노력하고 있습니다. 장애인을 고용한 회사를 지원하고 장애인직업전문학교를 통해서 직업훈련을 습득하게 하여 취업으로 연결되게 할 뿐만 아니라 직업생활을 하게 하기 위한 조건으로 교통수단 구입비를 저리로 융자해주는 등 다양한 지원활동을 하고 있습니다. 그러나 지적장애인과 관련된 훈련아이템은 환경미화, 제조, 차량세차, 외식업체보조, 간병보조 등 몇 가지에 한정되어 있습니다. 그만큼 지적장애인의 직업훈련은 한계가 있는 것이 사실입니다. 그러나 조금만 배려한다면 희망이 없는 것은 아닙니다. 어떤 부모는 다운증후군으로 지적장애를 갖고 있는 자녀가 그림 그리는 것을 좋아하여 대학에서 그림을 전공하게 했습니다. 막상 대학을 졸업하였으나 그 다운증후군 청년이 전공을 살리기는 쉽지 않았습니다. 다른 지적장애 청년들과 똑같이 일거리가 있으면 일을 하고 일거리가 없으면 복지관으로 돌아와 또 다른 활동을 준비하는 것을 보았습니다. 우리는 장애인들에게 10점 만점에 10점을 기대하고 있지는 않습니까? 그렇다면 지적장애인들에게 주어지는 일자리는 한정될 수밖에 없습니다. 10점 만점에 1점 내지 2점을 맞더라도 그 1점 내지 2점을 표현할 수 있는 기회를 주어야 살맛나는 아름다운 세상이 될 것이라고 생각합니다. 이 청년은 비장애인과 동일한 급여를 받으며 복지관 직원으로서 근무하고 있습니다. 그림이 꼭 필요한 상황은 아니었지만 지적장애인의 그림에 대한 비장애인들의 인식을 변화시킬 수 있는 역할이라면 그것도 장애인 복지를 위해서 필요하다고 생각하였기 때문에 채용하였습니다. 오전 시간을 활용하여 그림을 그리고 오후에는 청소를 하게하고 있습니다. 언제부터인가 복도를 닦는 밀대에 식기세척제 몇 방울 떨어뜨리면 걸레가 쉽게 나간다는 것을 교육받은 후 온 복도가 거품이 될 때도 있었지만 정해진 시간 정해진 역할을 수행하고 있습니다. 지금은 또 다른 지적장애 청년에게 현장훈련을 시키고 있습니다. 이 청년은 혼자서 복지관을 왕래할 수 있는 인지력이 있었고 자신의 의사를 정확하게 표현할 수 있는 능력을 가지고 있었습니다. 그렇기 때문에 고등학교를 졸업하고 적절한 역할을 찾지 못하고 집에서 지내고 있는 그런 청년을 본 후에 보호자와 상담을 하였습니다. 무엇을 하고 싶은지 물었습니다. ‘식객’이 방영되던 시기였기 때문이었는지 모르지만 그 청년은 요리사가 되고 싶다고 했습니다. 요리사가 되기 위해서는 설거지와 청소부터 하는 것이라 말하고 복지관 식당에서 식기세척 하는 일을 시켰습니다. 항상 처음에는 핑계를 대고 주저하는 습관이 있었지만 이제는 누가 시키지 않아도 빗자루를 들고 마당을 쓸고 있는 청년을 보면서 온실이 아닌 세상으로 나가 비장애인들과 어울려 직장생활을 할 수 있는 날이 오기를 기다리며 오늘도 현직훈련을 시도하고 있습니다. 지적장애인들이 모여서 일하고 있는 보호작업장은 어떻습니까? 대부분 부가가치가 없는 일감이 지적장애인들의 차지이기 때문에 한 달 열심히 일하고 통장에 입금되는 금액은 보통 10만 원 내외입니다. 부가가치가 있는 역할을 수행할 수 있다면 급여는 조금 높을 것입니다. 장애인고용촉진제도를 활용하면 좀 더 많은 경제적인 지원을 할 수도 있습니다. 바로 장애인고용장려금제도를 활용하는 것입니다. 혹은 장애인일자리 창출사업에 참여하는 것입니다. 이런 질문을 들었습니다. “치료를 받으면 지적장애가 나을 수 있나요?” 지적장애는 병이 아니므로 의학적 치료를 통해 완치되는 것은 어렵습니다. 그러나 교육적인 재활치료를 통해 많은 영역들을 어느 정도까지는 회복시킬 수 있습니다. 지적장애인도 일을 할 수 있나요? 지적장애인도 개인의 능력에 맞는 일을 반복 훈련하면 충분히 일을 할 수 있으며, 일을 통해 직업생활을 영위할 수 있습니다. 다른 사람에 비해 좀 더 긴 적응시간을 필요로 하므로 인내심을 가지고 반복훈련을 하면 수행 가능하게 됩니다. 그러나 지속적인 지원이 있어야 합니다. 요즘 지적장애인의 취업현장은 식당 주방, 세차장 등입니다. 그러나 경기가 좋지 않으면 제일 먼저 일자리를 잃게 되는 사람들이기도 합니다. 현재 지적장애인들은 교육과정이 끝나면 가정에 머물거나 보호작업장 등에 모여서 부가가치가 낮은 일감으로 소일하고 있는 경우가 많습니다. 서비스업종은 지적장애인들의 적성에 알맞은 직종입니다. 바라기는 관공서의 일정 공간에 지적장애인들이 운영하는 카페 등을 만들어 운영하게 했으면 좋겠습니다. 가장 목 좋은 곳에 말입니다. 그렇게 되면 장애인에 대한 인식의 변화도 일어 날 것입니다. 요즘 신축하고 있는 교회에서는 하나둘씩 열린 공간을 만들어 지적장애인들에게 일거리를 주고 있다고 합니다. 지적장애인의 자립기반 조성, 투자한 만큼 나온다면 이미 우리나라에는 지적장애인이 없어졌을 것입니다. 지적장애인의 장애등급에서 살펴보았듯이 제 아무리 장애가 경하다고 해도 3급입니다. 그래서 지적장애인은 지원을 받으며 살아야 할 존재입니다. 대신 우리가 열심히 노력한다면 그 지원을 최소화 해줄 수 있다고 생각합니다. 그 노력은 가정에서부터 시작해야 합니다. 편하다는 이유로 자가용을 많이 이용하시면 지적장애를 가진 사람들은 사회를 배울 수 있는 기회를 잃어버리게 되고 결국 성인이 되어서 그것을 배워야 합니다. 지적장애인을 위해서 일하면서 가장 좋은 서비스는 해볼 수 있는 기회를 많이 만들어 주어 혼자서 할 수 있도록 하는 것이라고 생각합니다. 사랑하는 존재일수록 스스로 할 수 있는 힘을 키워줘야 합니다. 도와주는 우리는 영원히 함께 할 수 없기 때문입니다. 가정과 교육, 복지기관들이 최선을 다해도 부족한 점이 있습니다. 바로 살아가는데 필요한 경제력입니다. 자신에게 필요한 생활비를 벌 수 있다면 더 없이 좋겠지만 그런 지적장애인은 그렇게 많지 않습니다. 시장에서 노점상을 운영하고 있는 어떤 노인과 같이 일거리 자체가 삶의 의미라고 생각하는 사람들도 있기 때문에 지적장애인들이 일할 수 있는 현장을 많이 만들어줘야 합니다. 한 사례를 소개합니다. 70세의 노인이 다운복지관의 청소를 담당하고 있습니다. 이 분은 혼자서 청소를 하기에는 벅차기도 하지만 사람 사는 맛을 느끼기 위해 함께 일할 사람이 필요하다고 했습니다. 지적장애인 보호작업장에 5년 다녔다는 이유로 더 이상 그 곳을 다니지 못하고 역할을 잃어버린 지적장애 청년을 소개했습니다. 노인은 자신의 급여에서 8만 원을 복지관에 후원하고 그 후원금으로 이 청년을 지원할 수 있도록 하고 있습니다. 관공서에 청소할 일손이 필요하지는 않으십니까? 환경이 깨끗해지고 지적장애인들에게 역할을 주며, 경제적으로 지원해 줄 수 있는 사례를 적용해 보셔도 좋을 것입니다. 요즘 지하철을 타보면 다양한 홍보물들을 볼 수 있습니다. 저소득가정의 6세 이하 아동의 장래 교육비를 위해서 출산과 동시에 적금에 가입한다면 각 가정에서 마련한 돈만큼 보태서 적금에 불입해주는 제도가 있다는 내용입니다. 그리고 희망드림통장제도와 같이 일정금액에 정부지원금을 덧붙여서 저축해주는 것을 응용하여 노원구에서도 지적장애인들이 직업생활을 하고 그 수입의 일부를 저축한다면 몇 배의 금액을 불입해주는 제도 등을 만들어 운영하면 지적장애인의 자립기반조성이 구호로만 끝나지 않고 구체적인 실천사례가 될 것이라고 생각하며 토론을 마칩니다. 감사합니다.

최성준 문동팔 관장님, 수고 많으셨습니다. 관장님께서는 지적장애인들과 함께 한 경험을 바탕으로 아주 생생한 말씀을 많이 해주셨습니다. 다시 한 번 뜨거운 박수 부탁드립니다. 이어서 가족지원활성화에 대한 주제발표입니다. 김송석 단국대학교 특수교육과 교수님, 발표해주시기 바랍니다.

사실은 주제발표자 간에 묻는 것은 삼가야겠다고 생각을 했었습니다. 그런데 생각의 차이가 있어서 좀 여쭤보겠는데요. 장애란 원장님! 중복서비스를 좀 파악해서 중복서비스를 안 받게 하는 것도 좋지 않겠는 가 이렇게 표현을 하셨거든요. 그런데 사실 제가 볼 때 그 중복서비스는 하루 24시간 서비스를 받는 사람과 주 1~2회 1시간 서비스를 받는 사람들을 같은 중복서비스의 개념으로 보는 것은 조금 어려움이 있지 않을까 생각합니다. 똑같은 서비스를 여러 번 받는 것은 중복서비스이지만 어떤 시설을, 요즘 보니까 많은 부모님들이 몇 개의 시설을 다니시더라고요. 부족하기 때문에 그러지 않을까 생각을 하고 있고, 또 요즘 부모님들이 자기 돈을 내지 않고 무료서비스를 받는 분들, 기초생활수급대상 되는 분들이 몇 분 있는 것 같더라고요. 그러나 요즘 대부분의 부모님들은 다 실비부담을 하시면서 다닐 정도인데 그 중복서비스 어떤 개념을 표현하셨는지 좀 듣고 싶습니다.

예, 복지관간의 서비스중복도 물론 특별한 서비스를 꼭 해야만 된다라는 그것도 있지만 각 구별로 나뉘어 있다보니까 그 구에서 받을 수 있는 서비스가 한정되어있으니까 복지관마다 특별한 서비스보다는 보편적인 서비스를 지원하는 것이 대세입니다. 그러나 제가 말하는 중복서비스는 어떤 장애인 부모님들은, 욕심이 없는 부모님들이 계시지는 않겠지만 형편상 장애인을 데리고 다닐 수 없는 그런 가정에서는 거의 서비스를 받지 못하고 방치되다시피 하는 그런 장애인들도 있는 반면에, 또 어머니들께서 자기 자녀에 대해서 특별히 사랑과 욕심이 지대하신 분들은 정말 이 복지관, 저 복지관 다니시면서 같은 서비스를 받는 것도 제가 알고 있습니다. 그래서 그런 의미의 중복서비스를 말씀드린 것이고. 또 유비쿼터스 프로그램에 의해서 서비스중복을 막았으면 좋겠다, 이렇게 말씀하는 것이 어떤 부정적인 의미가 아니고, 정말 그 사람에게 꼭 필요한 서비스가 무엇이며, 지금 어떤 장애인에게 있어서는 그 필요한 서비스를 받지 못하고 있는 것이 무엇인가 라는 것들이 일목요연하게 나올 수 있는 그런 시스템을 갖추자는 의미의 말씀입니다. 됐습니까?

예.

최성준 예, 두 분 수고 하셨습니다. 또 질의 하실 분 계세요? 예, 특별히 토론자간 질의가 없기 때문에 다음 순서로 넘어가겠습니다. 다음은 방청석에 앉아 계시는 분들의 의견이나 질의를 받도록 하겠습니다. 질의하실 분은 손을 들어주시고 먼저 성함을 말씀하신 후 답변자를 지정하여 질의하여 주시기 바랍니다. 질의나 의견 있으신 분께서는 손을 들어주시기 바랍니다. 오늘 주체토론이 너무 완벽해서 질의할 내용이 없으신가요?

최석원 제가 질의하겠습니다.

최성준 예, 질의해 주시기 바랍니다.

최석원 최석윤이라고 하는데요 교수님께 여쭤보고 싶은 것이 있습니다. 평생학습과 관련돼서 말씀을 하셨는데 그 중요성에 대해서는 모든 부모님들이 다 공감을 한다고 보고요. 그런데 현실적으로 과연 이것을 해낼 수 있는 방법이 어떠한 것이 있는가, 하는 부분에 대해서는 언급을 안 하시고 그냥 통으로 표현을 하셔서 그런 방식에 대한 이야기를 좀 듣고 싶습니다.

최성준 수고 하셨습니다. 또 다른 질문 하실 분 계십니까?

김현숙 제가 질문하겠습니다.

최성준 예, 질문하십시오.

김현숙 예, 말씀 잘 들었고요. 저는 사실 장애아이 엄마로서 이 대 노원구의회에 장애인 중에서도 소외계층인 발달장애인의 문제를 이렇게 토론회까지 개최를 해 주신 것에 대한 감사를 떠나서 지금 가슴이 너무 벅차오릅니다. 공식적으로 우리 아이들이 인정받은 듯은 느낌이 들어서요. 그런데 저는 글쎄요, 이렇게 주제 발표 해 주신 것이 너무나 뭐랄까, 큰 틀에서 말씀을 하셨기 때문에 사실은 조금 목마른 듯한 느낌이 들어요. 그래서 어떻게 보면 이것이 질문이라고 하기에는 제가 봐도 맞지는 않는 것 같고요, 어떤 저의 넋두리라든가, 아니면 건의사항 정도로 들어주시면 어떨까, 미리 양해말씀을 드립니다. 치료지원에 관련해서 이것도 가족지원제도의 하나로 들어가는데 거기에 관련해서 제가 지역사회에서 그럼 우리가 치료 전에 뭐를 어떻게 해 주면 좋을까라는 생각을 한번 해 봤어요. 그런데 저희 아이들이 보통 신경정신과는 그냥 필수로, 다른 아이들 소아과 다니듯이 다닙니다. 그런데 거기의 의료비 수가가 상담료 4만원에 약 값 별도, 그래서 그것을 한 달에 2번 내지, 아주 상태가 좋은 아이들은 2달에 한 번 정도 가게 되거든요. 그런데 그것은 기본적인 일반 소아과 3,000원 내고 가는 그 정도 수준이고요. 만약에 이 아이가 거기서 치료를 받는다든가, 아니면 장애등급을 받기 위해서 검사를 한다든가하면 그 수가는 만 단위가 아니라 10만 단위로 올라가죠. 얼마 전에 저희 아이가 장애등록을 갱신을 하는데 그 등록을 하기 위해서는 검사를 필수적으로 받아야 됩니다. 그런데 그 검사비용이 싸게는 20만원에서 거의 40몇 만원까지, 보통 평균이 한 30만원에서 35만원 정도 되는데 제가 생각할 때 이 돈 없어서 장애등록 못 받는 사람도 있을 것 같습니다. 이것은 어떻게 보면 무조건 병원에서 받아야 되기 때문에 병원에 너무 매리트를 주는 것이 아닌가, 그런 생각도 듭니다. 그래서 제가 정신보건센터에 한번 방문을 했습니다. 그래서 “이런 것을 보건소에서 대행을 해 주거나, 아니면 그런 신경정신과를 연계를 해서 좀 우리가 저렴하게 이용할 수 있는 방법이 없느냐?” 그랬더니 정신보건센터에서는 “책정된 예산도 없고 담당인력도 없기 때문에 불가능하니까 복지관에 가서 문의를 해 보시는 것이 어떻겠습니까?” 저희가 솔직히 복지관 몰라서... 사실 저희 복지관 대기인생이라 복지관 쫙 꽤 뚫고 있거든요. 그래서 그런 답변을 받았습니다. 특히 저희가 아이들 키우면서 여러 가지 병원이 있기는 하지만 치과치료, 우리 아이들은 마취하고 치과치료 해야 되요. 그러니까 일반치과가면 치료를 안 해 줍니다. 그래서 전문치과를 가야 되는데 노원구에는 그 전문치과가 없는 것 같아요. 노원구에 한 군데인가 있는 것 같은데 거기는 엄청 비쌉니다. 치과가 원래 비싸잖아요. 그런데 거기다 플러스 알파가 더 비싸지니까 사실 그 치과치료 하는 것 만만치 않고, 강남 쪽인가 서초구 어디에 전문치료 치과가 있다고 합니다. 복지관, 이런 데에... 그런데 거기는 또 예약을 해서 대기를 해야 되고, 또 일단은 거리가 너무 멀기 때문에 굉장히 불편하다는 생각을 많이 합니다. 그래서 이런 것을 구에서 협력을 해서 보건소나, 아니면 어쨌든 어떤 방법이 돼든 이런 부분을 해소를 했으면 하는 그런 마음이 들고요. 그 다음에 작년에 장애인 등에 대한 특수교육법이 제정되면서 특수교육 지원센터가 계속 만들어지고 있는데 아마도 이 북부 쪽은 사실에서 가장 마지막으로 올 4월에 개원 예정으로 있는 것으로 알고 있는데 북부교육청 관내에 장애인이 아마 열 몇 개 있는 관내 교육청 중에 장애아이들 숫자가 제일 많은 것으로 알고 있습니다. 그런데 서울시내에서 가장 규모가 작습니다. 지금 북서울중학교에 교실 2칸 반에다가 하는데 그 곳을 저희가 며칠 전에 방문을 했는데 그 곳에서 해야 될 일들을 저희가 이런 것을 원한다고 이랬더니 그것이 다 불가능하답니다. 그 규모로써는 할 수가 없다는 것이지요. 그래서 상당부분 그 지원센터에서 해야 될 부분을 저희 엄마들이 대행을 하고 있습니다. 그런데 이것이 일단은 장소가 어느 정도 규모가 되어야 되고, 거기에 인력과 여러 가지 인프라가 구축이 되어야 되는데 일단 장소가 만만치가 않고, 또 학교에서는 저희 전염병 환자도 아닌데 저희 들어오는 것을 굉장히 싫어합니다. 그래서 학교에서 받아주지를 않아요. 교실이 여유가 있어도, 인센티브를 준다고 해도 별로 허락을 안 해 주셔서 지금 그렇게 시작을 하는데 앞으로 구의회에서 구 차원에서 그런 것을 교육청 쪽과 연계해서 저희가 좀 편리하게 이용할 수 있는 그런 방안은 없는지 건의 드리고 싶고요. 그 다음에 아까 평생교육 말씀을 하셨는데 사실 이 노원구 안에도 평생교육관 참 많죠. 그리고 주민자치센터나 거기에 많이 있는데 사실은 그런 곳에 한 기관 당 장애인이 이용할 수 있는 한 프로그램씩만 된다고 해도 아마 저희의 목마름은 굉장히 많이 구제가 될 것 같고, 복지관의 대기인생 끝날 것 같습니다. 저희가 보통 복지관에 2년 후, 3년 후의 일까지 다 대기를 해 놓거든요. 다운복지관 저희 아이도 지금 다니고 있는데 아마 몇 개월 지나면 되는 것 같습니다. 그래서 그런 것들을 구에서 좀 해 주실 수 있는 것, 그러니까 동사무소에 가서 건의를 하면 “이것은 저희가 규정에 안 맞아서 못한다.”, 당연히 규정 안 맞죠. 20명 되어야 되는데 저희 아이들 20명 데려다 놓고 못하거든요. 아마 일반아이들 한 100명 모아놓은 것과 비슷한 수준이기 때문에 그 조례 자체가 바뀌어야, 그 기준자체가 바뀌어야 그것이 가능하다고 봅니다. 그래서 지금 여러 의원님들, 또 과장님들 정말 마음 무거우실 거예요. 저희가 이런 말씀드리면... 그런데 이것을 당장 내일이 아니고 앞으로 차차 이런 점들을 개선을 했으면 좋겠고. 그 다음에 아까 복지예산이 굉장히 우리 노원구에 많이 들어가는데 저는 이런 생각을 합니다. 똑같이 100만원을 쓰더라도 수요자가 만족도가 50%라고 그러면 그것은 100만원의 가치를 못하는 거죠. 그렇지만 100만원을 투자하고 만족도를 200%를 받게 해 주면 그것은 300만원의 효과를 보는 거겠죠. 그래서 저는 그것이 좀 안타까운 생각이 듭니다. 그래서 저 사람이 간지러운 곳이 어디인지 그것을 정확하게 파악을 해서 그 곳을 딱 긁어줄 수 있는 것, 그러면 만약에 그런 예산을 많이 투자를 하지 않는다 해도 아마 저희는 너무 감동스럽고 고맙게 생각을 할 것 같아요. 조금 오늘 주제하고는 동떨어진 것 같은데 이런 점을 건의 드립니다. 이상입니다.

최성준 예, 오늘 참석하신 학부모님의 심경을 대부분 반영한 건의였다고 생각을 합니다. 질문이라기보다는 건의를 하신 거죠. 그렇지만 지금 건의사항에 대해서 혹시 토론자 분들께서 드리고 싶은 말씀이 있으면 하십시오.

예, 제가 아까 우리 노원구에 있어야 될 몇 가지 기관들을 얘기하면서 재활병원이 있어야 된다고 말씀을 드렸습니다. 이렇게 큰 노원구에 재활병원이 없습니다. 그래서 이렇게 재활병원이 있으면 지금 말씀하신대로 그 안에 지적장애인을 위한 신경정신과도 들어가야 할 것이고, 전문치과도 좀 들어가야 할 것이고, 또 장애등급도 거기서 받을 수 있을 것이고, 이렇게 되면 간단하게 해결 될 문제가 아닌가 싶습니다. 그래서 노원구에서는 재활병원을 하나 유치하는 것이 굉장히 바람직하지 않을까, 그렇게 제안을 하고요. 또 아까 부모님께서 복지관 대기인생이라고 말씀을 하셨는데 이것이 유비쿼터스 시스템이 되면 어느 복지관에 가서 대기하는 것이 아니라 그 자체로 대기할 수 있고, 또 정확한 필요한 곳에 지원을 할 수 있는 그런 시스템이 되기 때문에 그런 시스템들이 가능하다면 이런 것들이 다 해결이 되지 않을까, 이렇게 생각을 합니다.

최성준 예, 다음 김교수님 말씀하시죠.

제가 한 가지 더 말씀드리겠습니다.

최성준 예, 문관장님 말씀하시죠.

장애인 재진단에 대한 비용 많이 나간다는 것을 말씀하셨는데요, 지금 정부가 장애인연금제를 앞두고 연구 중에 있습니다. 장애인 재진단, 전체를 하면 좋겠지만 급이 높은 급수들은 아니고요, 2, 3급에서 1급으로 한다든지, 연금수령을 해야 되는 사람들, 금전이 오고가기 때문에 지금 그것을 어디다가 용역을 줘서 하게, 병원을 해 봤더니 지금 비용이 높다는 거죠. 그렇다고 그러면 이미 인프라가 구축된 복지관 쪽에서 의사와 조인해서 진단을 해서 그것을 재진단 할 수 있도록, 왜냐하면 요즘 활동보조인 때문에 재진단 요구하는 분들이 많이 계시거든요. 확실하다 생각하면 20만원에서 30만원 더 비용을 내서라도 급을 조정하시는데 의사들한테 맡겨놨더니 한 40%가 급수 잘못 조정, 의사들이 조정한 것이 결국은 리제트 당하고 있다라는 거죠. 40% 정도는 이것 아니다, 2, 3급 수준인데 1급으로 올렸다는 거죠. 그런데 예전에 사실은 장애인 진단 초기상태에는 장애인복지관이 진단에 개입 했었습니다. 거기에 심리치료사도 있고, 누구도 있고, 누구도 있어가지고 여러 용역들이 있는 입장인데 의사들의 입김이 좀 세서 사실은 90년대 이후에 가져간 상태인데요. 그래서 희망사항은 혹시 여러분들이 저렴한 가격에 장애인 재진단을 원하신다면 보건복지부 사이트에 들어가서 이런 일이 있다고 하는데 이것 우리 집 가까운 쪽에서 할 수 있도록 전국에 180여개 복지관들이 있거든요. 그 중에 대표적인 곳들이 하겠지만, 좀 쉽게 접근할 수 있는 곳에 재진단을 할 수 있는 곳에 용역을 줬으면 좋겠다, 지금 주 연구하고 있는 것은 보건사회연구원이 지금 해서 거의 많이 됐습니다. 지금 3개 기관이 싸우고 있습니다. 국민연금관리공단, 그 쪽에서 자기네가 하겠다, 그 다음에 요즘 복지관에는 전문 의사들이 없기 때문에 어디와 어디가 조인해서 하겠다, 그 다음에 장애인개발원이라는 곳이 복지관과 연계해서 했으면 좋겠다, 이런 여러 가지들이 있거든요. 그래서 아마 장애인 재등록에 대해서는 곧 접근할 것 같습니다.

최성준 예, 고맙습니다. 더 질의하실 분 계세요?

이우찬 제가 하겠습니다.

최성준 예, 질문하십시오.

이우찬 예, 안녕하세요? 중계1동의 이우찬이라고 합니다. 저희 자식은 장애2급입니다. 그런데 지금 구에서 말씀하신 것 복지예산이 40% 이상이 된다고 하는데 과연 장애아이들한테만 복지예산이 얼마가 들어가는지 제가 진짜 궁금하거든요. 복지예산 40%를 항상 얘기하시지만 그 중에서는 사실 30% 이상이 영세민하고 차상위계층한테 지원이 될 것입니다. 그리고 복지예산 중에 장애인한테 되는 것은 10%도 안 되는 것으로 제가 알고 있습니다. 실질적으로 장애인한테 편성이 되는 것이 그렇게 알고 있는데요, 제가 관심을 갖는 것은 교육 쪽, 저희 아이들 같은 경우에는 교육을 받지 않으면 퇴행을 하게 되지요. 퇴행을 하게 됩니다. 그 수준을 유지하기 위해서라도 계속 교육을 해야 됩니다. 왜냐하면 저희 자식이 지금 6학년인데 원래는 중학교 1학년이 되어야 됩니다. 그런데 1년을 유급을 해서 6학년인데 동생하고 같이 연년생으로 같은 학년을 다니고 있어요. 그런데 같은 학교에 남매가 다닐 수 없어서 동생을 옆 학교로 전학을 시켜줬어요. 학교에서도 그것을 요구를 했고요. 저희 딸이 오빠에 대해서 많이 케어를 하고 하다보니까 학교에서 좀 부담이 된다고 하면서 전학을 요구를 했어요. 그래서 저희가 학교의 요구를 받아서 전학을 시켜줬어요. 그런데 지금 저희 아들 같은 경우에는 저희 집사람이 거의 케어를 해요. 저는 돈을 벌어야 되니까. 그런데 저희 집사람 같은 경우에 교육을 하기 위해서 미술치료, 심리치료, 또 정신과도 가고요 약도 먹습니다. 그런데 집사람이 얘기하는 것이 어디가 좋더라, 하고 제가 정보를 들어서 얘기를 하면 거기를 갔다 옵니다. 집사람이 갔다 오면 자기 자식에 대한 것은 엄마가 제일 잘 알죠. 사실. 의사보다도 더 잘 압니다. 엄마가. 그 다음에 의사가 알지, 아빠가 알지 모르겠지만, 엄마가 제일 잘 압니다. 전문가 못지않죠. 그런데 가서 보면 저 선생님이 진짜 유능하다, 이렇게 저희 집사람이 얘기를 해요. 복지관 같은 경우에는 그렇습니다. 복지관 같은 경우도 이익을 창출하기 위해서 그런지 모르지만 경험이 없는 선생님들을 많이 데려다 놓으시더라고요. 진짜예요. 그래서 제가 중계3동에 있는 복지관을 알아봤습니다. 왜냐하면 저희 집에서 가까우니까. 그런데 예산 때문에 그런지 경험이 별로 없다보니까 집사람보다도 못 하더라고요. 사실 교육하는 것이... 그래서 제가 아는 분한테 해서 이 복지관을 좀 경력 있는 분들로 교체할 수 없느냐고 제가 여쭤보니까 그렇게 하려면 여기도 한 아이를 위해서 할 수가 없고, 그룹으로 하면 할 수 있겠다, 그런데 이 아이들이 그룹으로는 안 되지요. 대부분 1대1로 교육을 하든가, 만약에 그룹으로 하더라도 3명 정도 밖에 안 됩니다. 이 아이들은. 그래서 제가 중계1동 제 거주지역에 주민자치센터에 건의를 했습니다. 이런 프로그램을 중계1동에 유치해 보자, 그래서 지금 검토하는 과정에 있습니다. 그런데 부모들이 사실 제일 걱정하는 것이 내 사후에 이 아이들이 어떻게 될 것인가, 아까 문원장님이 얘기하신 것에 제가 감명을 받았는데 이 아이들이 프로그램을, 사실 저 같은 경우에는 거의 1대1로 아이를 교육을 시킵니다. 그러다 보니까 딸한테 적게 들어가는 편이지요. 아이가 퇴행하지 않기 위해서 교육을 시키고 있는 데 이것을 부모들이 그런 교육을 받아서 내 자식을 내가 교육 못 하지만 다른 자식한테는 봉사할 수 있지요. 장소가 없어서 문제이지 장소만 있다고 하면 그런 부분이 있다고 제가 얘기를 들었어요. 그런 프로그램이 있으면 엄마들이나 아빠가 교육을 받아서 그 교육을 나와 같은 장애를 가지고 있는 자식에게 봉사할 수 있습니다. 쉽게 품앗이라고 얘기할 수 있겠지요. 그렇게 하면 그 많은 비용을, 저희 아들 같은 경우에는 한 번 40분 교육에 4~5만 원씩 들어가요. 그 비용이면 사실 허리가 휘더라고요. 그래서 그런 프로그램같은 경우에도 정부 시책으로 도와주었으면 좋겠어요. 예를 들어서 시각장애인같은 경우에도 서울특별시에서 보조를 해주는 것으로 알고 있습니다. 농아에 대해서도 서울특별시에서 보조를 해주는 것으로 알고 있습니다. 그런데 지금 지적장애인의 경우에는 전혀 혜택이 없습니다. 그리고 이 아이들은 외관상으로 멀쩡하기 때문에 장애아라고 평범한 사람들이 인식을 못하지요.

최성준 그 정도 하시고요, 학부모님 말씀에 대해서 드릴 말씀 있으십니까?

최석윤 교수님이 지금 말씀하신 것에 대해서 말씀드리겠습니다. 과연 우리 아이들하고 누가 놀아주겠습니까? 일반 아이들은 사실 옆에 있어도 놀리기만 하지 놀아주지 않습니다. 그것은 교수님이 착각을 하신 것 같습니다. 저희 집사람이 녹색어머니회 할 때 집사람이 3일간 하는데 제가 이틀 나가고, 휴가를 내서라도 제가 녹색을 섭니다. 왜냐 하면 제가 열의가 있어서 녹색을 섭니다. 그리고 아이를 위해서 제가 놀이터에 데리고 가면 제가 아이에 맞추어서 놀려고 노력을 합니다. 그리고 될 수 있으면 같은 나이또래 아이들하고 놀게끔 하려고 제가 뒤로 빠져 있으면 동네 아이들이 와서 제 아이가 어떻다는 것을 알고 있으니까 아이들이 와서 장난을 하고 놀리지요. 저희 딸 같은 경우에는 오빠가 그렇기 때문에 그런 아이들이 있으면 학교에서도 도와줍니다. 그 옆 학교에 다녀도 그런 아이가 있으면 저희 딸은 도와줍니다. 왜냐 하면 오빠가 그렇기 때문에, 그렇지만 일반아이들이 그런 아이들과 융화해서 놀 수 있는 문화가 우리는 아직 형성이 안 되어 있습니다.

제가 말씀드리겠습니다. 노원에는 여가문화지원센터도 있고 또 방금 질문하셨던 분처럼 비장애학생들이 장애인에게 접근할 수 있는 프로그램도 있고 좋은 지역에 살고 있을 것 같습니다. 바로 원하시는 것들을 적지만 아주 소극적인 방법인지 모르지만 이미 실천하고 있거든요. 지금 어머님 말씀하셨는데 제가 근무하고 있는 다운복지관에서는 장애청소년하고 비장애청소년들하고 친구맺기 프로그램이라는 것을 올해 사업으로 지금 하고 있고 바로 노원구, 중랑구에 있는 중·고등학교에 이런 것을 해서 지금 놀토에 혹시 장애인과 조인해서 프로그램을 같이 할 사람, 장애인한테는 오히려 비용을 받으면서 비장애인에게는 여행비를 무료로 해서 버스를 대절하고 점심 대접하고 이러면서 하는 이유 중에 하나가 바로 서서히 장애인들을 보게 함으로 해서 어머님 말씀하신 것처럼 나중에는 장애인의 이웃이 되게 했으면 좋겠다는 그런 의도로 하고 있거든요. 우선 아까 중계동에 사신다는 아버님 말씀도 그것이었는데요, 혹시라도 여행을 보내시고 싶다든지 하면 제가 함께 할 수 있을 것 같아요. 저는 지금 한 달에 세 번 정도를 장애청소년들에게 직접 운영을 합니다. 직접 데리고 가지요. 테마여행, 나의 지역문화탐방, 축제따라잡기, 물론 대상은 다르지만 여가문화의 중요성을 알기 때문에 학교 교실에서 가르치는 것보다도 오히려 목요일 프로그램인데 엄마들이 학교 안 보내고 복지관 보내서 여행을 시키고 있는 중입니다. 그래서 혹시라도 괜찮으시다면 보내주시면 서서히 장애학생에게 비장애학생들을 조인시켜서 서로 친구를 맺도록 하는 프로그램을 하려고 합니다. 그래서 꼭 어떤 여가문화지원센터가 생겨야 만이, 이미 하고 있는 것들을 찾으셔도 좋을 것 같고요, 또 나는 변하지 않고 상대방이 변하기를 바라면 조금 곤란할 것 같아요. 저는 자립기반조성을 위해서, 지금 제가 사회복지사로서 일을 하고 있기 때문에 장애부모님들 사후에 어떻게 할까 이것을 위해서 제가 2007년도부터 부모님 돌아가신 후를 위해서 제가 무엇을 만들어서 해보겠습니다. 하고 공고를 했거든요. 지금 아무도 손들지 않아요. 왜냐하면 나중은 막연한 걱정이더라고요. 그런데 이번 제가 근무하는 곳에는 4개의 그룹홈이 있는데 그 중의 하나를 365일 운영할 수 있는 그룹홈으로 만들었어요. 그런데 서울시 어떤 분이 주말에 집으로 돌아가지 않아도 되는 그런 그룹홈을 찾았는데 정말 마지막 단계에서 제가 근무하는 곳에서 운영하고 있는 365일 운영하는 그룹홈이 있다는 것을 알고 너무 너무 행복해 하면서 동생을 맡겨놓고 유학을 떠나더라고요. 주간에는 복지관이라는 어떤 시스템을 통해서 서비스를 받고요, 야간은 그룹홈이라든지 이런 곳을 통해서 두 가지의 서비스를 연계해서 한다면 부모님들은 특별히 염려하지 않으셔도 좋을 것 같다는 생각입니다. 그냥 막연히 ‘나 죽으면 어떻게 해’ 걱정하지 마시고 사회를 믿어주셔도 좋지 않을까 생각하고요, 요즘 보니까 동료그룹들을 많이 형성하시더라고요, 뜻이 맞는 분들을 위해서 나라를 전적으로 의지하면 되지 않습니다. 제가 근무하는 다운복지관은 다운증후군 자녀를 양육하고 있는 부모님들이 합심해서 1988년도부터 모임을 결성했고 법인을 만들고 서울시 찾아가서 복지관 지어달라 요청을 했고, 그러면 땅을 구하면 좋겠다 해서 시유지를 매입을 했습니다. 15억정도 들여서 매입해서 복지관은 시와 보건복지부가 합해서 건립해서 지금 운영하고 있으니까 부모님들의 노력도 필요할 것 같고요, 오늘 사실 부모님들이 많이 요구를 해주셔야 저희같이 현장에서 일하는 사람들이 변할 수 있고, 아울러서 이런 자리를 마련해 주신 분들 또한 변화될 것 같습니다. 저희들이 변하는 것은 굉장히 소극적인 변화이고 정책을 하시는 분들이 조금 더 적극적으로 해주시는데 노원구에서 40% 예산을 장애인들을 위해서 쓰고 있다고 하시는데 여기 참석하신 분들 체감도가 굉장히 낮습니다. 왜냐하면 40% 쓴 것 중에 내가 무엇이었지, 사실은 기초생활수급대상자들한테 갔지 보통 일반적인 가정에 있는 분들 위해서 쓴 것 사실 없거든요. 다 자기 비용 내면서, 지금 서울시에 37개의 장애인복지관이 있는데요, 다운복지관이 예산을 제일 적게 받고 있더라고요. 왜 그러나 봤더니 사립이기 때문에 그런 것 같아요. 인건비 보조금이 전체 지원금의 53% 밖에 차지하지 않을 정도로, 어떻게 하겠어요? 이용자들하고 함께 살아야 하거든요. 그래서 이용료를 안 받을 수가 없는 입장이에요. 그러나 시에서는 장애인복지 100% 지원해 주고 있잖아요, 이렇게 표현하고 있거든요. 그런데 사실 현실은 그렇지 않은 것들을 구라든지 이런 데서 아시고 일반가정, 그냥 어렵게 사는 사람들에게만 포커스 맞추지 마시고 일반가정에 사는 장애인들에게도 조금 더 신경을 써주셨으면 좋겠다는 생각을 합니다.

최성준 많은 우리 학부모님들의 관심 그리고 오늘 토론회에 참여하신 세 분 선생님들의 열정에 정말 감동을 많이 받습니다. 그러나 지금 토론회가 예정된 시간을 너무 많이 초과했기 때문에 계속 토론회를 끌고 가기는 어려울 같습니다. 하시고 싶은 말씀은 많습니다마는 너무 많은 시간이 흘렀기 때문에 이 정도에서 토론회를 마치고자 합니다. 여러분들 양해해 주시기 바랍니다. 오늘 토론회 참으로 의미가 있는 토론회가 되었다고 보고, 사실 우리가 의회 차원에서 토론회를 개최하게 되었는데 이 토론회를 하면서 정말 무거운 마음을 금할 수 없습니다. 오늘 토론회가 비록 미흡했지만 지적장애인에 대한 심각한 고민을 시작하는 계기가 되지 않았나 생각을 합니다. 오늘 이 토론회에 참석해 주신 토론자와 방청인 여러분께 다시 한번 진심으로 감사드립니다. 이상으로 토론회를 모두 마치겠습니다. 감사합니다.

주민생활지원국장 최재곤 사회복지과장 김용강