황선화 의원 발언

위원 그렇죠, 대학병원 가서 치료받는 기본 진료비가 없어서 이분들이 어렵습니까, 아니면 치료하는데 거액의 금액이 의료보험공단에서 되지 않아서 희귀질환 경우가 힘든 겁니까? 희귀질환의 지원을 건강관리보험공단에서 하고 있는 것들에 대해서 우리가 보조하기 위해서 어려움에, 거액의 돈들이 계속 들어가고 있는 것들에 대한 보조가 맞는 거지 간단히 일회성 치료에 3만 6,000원을 지원하는 것이 과연 옳은지에 대한 고민을 해야 된다는 얘기를 저는 하는 겁니다. 희귀질환에 대한 지원은 반복적이고 지속적이고 그분들에게 아예 차라리 지원금을 드리든지, 아니면 진료비의 50%, 70% 이런 식으로 책정하는 게 맞지, 갑자기 6만원 주다가 예산이 안 나오니까 5,000건은 해야겠고, 지금 여기서 포인트는 5,000건이에요. 2019년도에도 5,000건, 2020년도에도 5,000건, 그러니까 희귀질환자들이 정말 보장을 받아야 된다는 것보다는 여기서 일하겠으니 5,000명을 꼭 만들어야지, 이거밖에 안 되는 거예요.

지급방법이 어떤 기준에 의해서 지급되는지 모르겠지만 실제적인 도움이 되고 실제적인 혜택을 받았다는 느낌이 들 수 있는 예산을 다시 한 번 고민해 주시면 좋겠어요. 3만 6,000원은 기본 진료비잖아요.