양옥희 의원 발언

사실은 이 희귀질환이 우리 구에서도 기초생활수급자라든가 차상위계층 이런 분들은 본인이 희귀질환인지 모르면서도 혜택을 받을 수가 있는데 그렇지 않은 중산층들은 이 혜택을 사실은 전혀 못 받고 있더라고요. 그리고 보험에도 해당이 안 되고 내가 개인적으로 보험을 넣었어도 실비보험에도 해당이 안 되는 경우가 많더라고요. 그래서 저는 사실은 그런 분들도 조금이라도 혜택을 받았으면 좋겠다라는 취지에서 제가 이 조례를 사실 발의하게 되었습니다.

그런데 제가 찾아본 결과는 희귀질환 관리청에서 그러니까 질병관리청에서 이렇게 조사하기에는 80%가 유전적이라고 이렇게 되어 있더라고요. 그러면 고엽제라든가 이렇게 월남참전 용사라든가 이분들은 고엽제 때문에 많이 고생을 하시잖아요. 그분들은 그러면 보훈청에서 관리를 하고 구에서는 관리를 안 하시는 건가요?

그것만 제가 한번, 제가 발의를 했지만 그게 궁금합니다.