신동욱 의원 발언

위원 그리고 제 생각에는 정말로 이런 것들이 어떻게 늘어날 수도 있는 상황인데 예산은 더 반대적으로 줄어드는지에 대해서 조금 안타깝고 제가 주변에 보면 이런 희귀질환자들이 간혹 많이 있습니다. 그런 분들의 그런 가정이라든가 치료에 대해서는 정말 이게 의료비도 지원이 안 되는 이런 병명들이에요. 그러다 보니까는 이런 치료제가 국내에서 되는 것보다는 외국에서 이렇게 만들어서 하다 보니까 약값이 무지하게 비싸고 거기에 비해서 의료보험은 해당이 안 되고 이러다 보니까 이중 삼중의 고통을 받고 있습니다.

그랬을 때 우리 관에서라도 그런 걸 조금이라도 도움을 드릴 수 있도록 해야 된다 그렇게 봅니다. 그리고 제가 아까 물어봤던 전문, 맞습니다. 지금 우리 같은 경우는 한양대학교 종합병원이니까 그쪽에서 이렇게 거의 하다시피 하는 걸로 알고 있어요.

그런데 이제 이 환자들보다도 환자의 가족들이 결국은 그러니까 그 가족 중에서 환자가 나오면 식구들이 다 감당을 하게 돼 있더라고, 그러다 보니까 이 환자를 정확한 치료에 대한 것도 전문기관이 좀 부족하고 하다 보니까 환자의 경험, 그러니까 이제 가족들이 되겠죠. 그렇게 돼서 가족들이 그러니까 경험을 해서 이분들이 어떤 식으로 하느냐 하면 요즘 우리가 인터넷으로 지금 지푸라기 잡는 심정으로 인터넷에 그런 사이트가 있는 거 같더라구요. 그래서 거기서 많이 이렇게 도움을 받고.