양옥희 의원 발언

존경하는 위원장님과 위원 여러분, 그리고 관계공무원 여러분! 안녕하십니까? 양옥희 의원입니다.

성동구에 대한 애정과 구민을 위한 봉사정신으로 애쓰시는 위원님들께 감사와 경의를 표하며, 「서울특별시 성동구 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안」에 대하여 제안설명드리겠습니다. 본 조례안은 본 의원이 발의하고, 다섯 분의 동료의원님들이 찬성하여 제출한 안건으로, 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 완화하고 건강 증진에 기여하고자 발의하게 되었습니다. 주요 제정내용을 말씀드리겠습니다.

안 제1조부터 제2조까지는 본 조례안의 목적과 정의를 명시하였으며, 안 제3조는 구청장의 책무를, 안 제4조는 희귀질환 관리 사업의 추진을 규정하였습니다. 안 제5조부터 안 제6조까지는 협력체계 구축과 비밀준수 의무에 관한 사항을 명시하였습니다. 본 안건에 대한 자세한 사항은 배부해 드린 의안을 참고하여 주시기 바랍니다.

본 조례안을 통해 우리 구 희귀질환자를 체계적으로 관리함으로써 구민의 건강과 행복지수 증진에 기여할 수 있도록 위원님들의 협조를 부탁드립니다. 이상으로 「서울특별시 성동구 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안」에 대한 제안설명을 마치겠습니다. 감사합니다.