유순옥 의원 5분자유발언

존경하는 사회문화위원회 원제용 위원장님과 선배ㆍ동료 위원 여러분! 유순옥 의원입니다. 우리 강원특별자치도의 발전과 도민의 행복을 위해 지역과 사회문화 각 분야에서 열정적으로 의정활동을 펼치고 계신 사회문화위원회 위원님들의 노고에 깊은 존경과 감사의 마음을 올립니다.

지금부터 본 의원이 발의한 강원특별자치도 희귀질환관리 및 지원 조례안에 대해 제안설명을 드리겠습니다. 먼저 본 조례안의 제안이유를 말씀드리겠습니다. 희귀질환은 치료가 어려운 경우가 많고 환자와 가족이 겪는 경제적ㆍ사회적 부담이 매우 크기 때문에 이를 완화할 수 있는 지원체계가 필요하다고 봅니다.

장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 부담을 경감하고 도민의 건강증진에 이바지하기 위해 본 조례안을 제정하고자 합니다. 다음은 본 조례안의 주요내용을 말씀드리겠습니다. 안 제1조와 제2조에서는 본 조례의 목적과 조례에서 사용하는 용어의 뜻을 규정하였습니다.

안 제3조와 제4조에서는 도지사의 책무와 조례의 적용 범위를 구체적으로 명시하였습니다. 안 제5조와 제6조에서는 희귀질환관리 및 지원계획 수립과 희귀질환관리 지원사업에 대해 규정하고 있습니다. 그 밖에 자세한 사항은 배부해 드린 조례안을 참고해 주시기 바랍니다.

존경하는 선배ㆍ동료 위원 여러분! 희귀질환은 진단 자체가 쉽지 않을 뿐더러 오랜 치료과정을 거치면서 치료비뿐만 아니라 교통비와 숙박비 등 간접의료비 부담도 큽니다. 본 조례안은 도내 취약계층 희귀질환자의 치료를 위해 교통비를 지원하는 법적근거를 마련하고자 합니다.

이를 통해 저소득층 희귀질환자의 복지 사각지대를 해소하고 도내 희귀질환자와 그 가족이 보다 나은 삶을 영위할 수 있도록 지원을 강화하고자 합니다. 이러한 조례의 제정취지를 깊이 이해하시어 심도 있게 심사하신 후에 의결하여 주실 것을 요청드리며 이상 제안설명을 마치겠습니다. 감사합니다.