김선태 의원 5분자유발언

안녕하십니까? 천안 출신 더불어민주당 소속 김선태 의원입니다. 존경하는 홍성현 의장님을 비롯한 선배·동료 의원님 여러분! 1형 당뇨병 환자 제도적 지원을 위한 신속한 법률 개정 촉구 건의안에 대하여 제안설명을 드리겠습니다.

제안설명에 앞서 1형 당뇨병 환자와 가족들이 겪는 고통을 헤아리고 본 건의안을 공동발의 해 주신 의원님들께 깊은 감사를 드립니다. 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 어려운 중증난치질환으로 주로 소아·청소년기에 발병하여 소아당뇨라고 불립니다. 이 질병은 환자들이 평생 인슐린주사와 엄격한 혈당 관리를 통해 건강을 유지해야 하므로 경제적·신체적·심리적으로 큰 부담을 주는 병입니다.

보건복지부에 따르면 현재 대한민국에는 약 3만 6000명의 1형 당뇨병 환자가 있으며 이 중 약 3000여 명은 만 19세 미만의 청소년이라고 합니다. 하지만 일각에서는 실제 환자 수가 약 5만 7000명으로 추정된다고도 합니다. 수만 명의 1형 당뇨병 환자들은 혈당 관리를 위한 필수 의약품인 인슐린 및 관련 소모품 비용 부담, 지속적인 건강관리에 대한 어려움, 사회적 편견 및 이해 부족 등 여러 문제에 직면해 있습니다.

이로 인해 환자 및 가족들은 경제적·정신적으로 큰 고통을 받고 있으며 질환 관리에 따른 생활의 질 또한 심각하게 저하되고 있습니다. 그동안 여러 환자 단체와 관련 기관, 특히 한국소아당뇨인협회 등은 1형 당뇨병을 희귀질환으로 등록하고 장애로 인정받아 제도적 지원을 받을 수 있도록 오랜 기간 노력해 왔으나 1형 당뇨병 환자 수가 3만 명을 넘는다는 이유로 희귀질환 등록은 매번 거절되어 왔고 장애 인정 또한 아직까지 이루어지지 않아 이러한 상황 속에서 1형 당뇨병 환자들의 경제적·정신적 고통은 여전히 해결되지 않고 있습니다. 이에 따라 현재 국회에서는 1형 당뇨병 환자들을 위한 제도적 지원을 강화하고자 1형 당뇨병 환자가 혈당검사 기기나 인슐린주사 관련 소모성 재료 등을 구매할 경우 보험급여 혜택을 받을 수 있도록 명시한 국민건강보험법과 보건복지부 장관이 심뇌혈관질환의 연구, 치료 및 관리를 위한 전문 인력을 양성하여 1형 당뇨병 환자 및 심뇌혈관질환 환자들을 보다 두텁게 보호하려는 취지를 담은 심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 개정안이 발의되어 있습니다. 1형 당뇨병 환자들이 일상생활에서 겪는 어려움이 해소되고 경제적 부담이 경감될 수 있도록 국회와 정부는 1형 당뇨병 환자 및 가족들의 고통을 이해하고 그들의 삶의 질 향상을 위한 법률 개정을 신속히 추진해야 합니다.

이에 220만 충남 도민의 뜻을 담아 1형 당뇨병 환자들이 의료적으로도 경제적으로도 안전하고 보호받는 사회를 위해 국회와 정부에 다음과 같이 촉구하며 건의합니다. 하나, 국회는 1형 당뇨병 환자 제도적 지원을 위해 국민건강보험법, 심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 개정안을 신속히 처리하라. 하나, 정부는 1형 당뇨병 환자를 위한 체계적인 관리 시스템을 구축하라.

하나, 정부는 1형 당뇨병 환자의 다양한 복지 혜택과 지원이 이뤄질 수 있도록 사회적 보호 지원을 확대하라. 그 밖의 자세한 내용은 단말기에 수록된 건의안을 참조해 주시기 바라며 본 의원이 제안한 대로 건의안을 채택하여 주실 것을 부탁드리면서 제안설명을 모두 마치겠습니다. 감사합니다.