최치효 의원 발언

안녕하십니까? 최치효의원입니다. 강북구의 발전과 구민의 복리증진을 위해 애쓰고 계시는 동료의원 여러분께 진심으로 감사와 경의를 표하며, 오늘 심의 안건으로 상정된 「서울특별시 강북구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안」에 대하여 제안설명을 드리겠습니다.

먼저 제안이유를 말씀드리면 희귀질환의 관리 및 지원에 관한 사항을 규정함으로써 강북구 내 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 의료비 지원 등의 법적 근거를 확립하여 희귀질환자의 건강권과 복리 증진에 이바지하고자 합니다. 조례안의 주요 내용을 살펴보면 안 제1조에서 제3조까지에서는 조례의 목적, 정의, 구청장의 책무를 규정하고, 안 제4조에서는 희귀질환관리 및 지원을 위한 계획의 수립 등을 명시했습니다. 안 제5조에서는 희귀질환관리를 위하여 추진할 수 있는 사업을 규정하고, 안 제6조에서는 희귀질환관리 사업의 재정지원 근거를 명시했습니다.

안 제9조에서는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위하여 의료기관 및 관련 단체, 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있음을 적시했습니다. 존경하는 동료의원 여러분, 지금까지 「서울특별시 강북구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안」에 대하여 제안설명을 드렸습니다. 보다 자세한 내용은 의석에 배부해 드린 유인물을 참고하여 주시고, 본 안건에 대하여 심도 있는 논의를 거쳐 심사 의결하여 주실 것을 부탁드리며, 이상으로 제안설명을 마치겠습니다.

감사합니다. (참 조) ㅇ서울특별시 강북구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안 (부록에 실음)