오연환 의원 발언

안녕하십니까? 오연환 의원입니다. 저와 함께 세 분의 의원님이 공동 발의한 “대구광역시 서구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안”에 대하여 제안설명을 드리겠습니다.

본 조례안의 제정 이유를 말씀드리면 서구 내 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진을 위한 지원방안을 마련하고자 본 조례를 제정하였습니다. 본 조례안의 주요내용을 말씀드리면 안 [제1조]에서 [제3조]까지는 조례의 목적 및 정의, 지원 대상자와 구청장의 채무에 관한 내용을 담았습니다. 안 [제4조]에서 [제5조]는 구청장은 회귀질환 관리에 필요한 사업을 할 수 있으며, 지원 대상자 발굴을 위해 노력해야 함을 명시했습니다.

안 [제6조]에서 [제7조]는 희귀질환 관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관 등과 협력할 수 있고 비밀누설 금지 의무를 명시하였습니다. 장기적인 관리가 필요한 서구의 희귀질환자와 그 가족들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 원안가결해 주실 것을 부탁드리며 이상으로 제안 설명을 마치겠습니다. 감사합니다. [참조] 조례안 ․ 대구광역시 서구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안 (끝에 실음)