김주범 의원 발언

위원 신생아들 중에서 6개월 이내에 이것 검사를 하면, 피검사로만 확인이 돼요. 그런데 이게 뼈와 골격을 이루는 효소 관련된 게 부족해서 이루어지는 병이거든요. 그런데 이게 6개월 이내에만 발견되면 괜찮은데 또 치료비에 대한 것도 보험 급여가 되는 사항들이에요.

그런데 부모들이나 또 여기에 대한 관심이 없다 보니까, 거의 다 5세 전후에 발견되다 보니까 아이들이 치아가 다 빠져가지고 나중에는 죽음에 이르는 병이에요. 그런데 이게 신생아 때 조기에 발견을 하게 되면 이 또한 안저검사처럼 시력을 잃는 아이들을 치료할 수 있는 방안들이 생기거든요. 제가 이 얘기를 왜 드리냐 하면 지금 우리 여기 지역보건의료계획에 보면 신생아 건강관리 지원 사업을 잡아놨잖아요.

그런데 여기에 아이들에 대한 기본적인 계획들만 있더라고요. 그런데 이게 산모들한테 희귀질환 관련해서 조기에 검사를 해서 발견하고 난 다음에 아이들을 치료할 수 있는 항목들을 대구시에서 한번 리스트를 어느 정도 잡으셔가지고 여기에 대한 홍보도 되게 필요할 것 같아요. 아까 얘기드렸는데 안전검사, 저인산효소증 이런 것들은 조기에 발견하면 쉽게 할 수 있거든요.

아까 얘기한 저인산효소증 같은 경우에는 아이들의 혈액검사로만 해도 발견을 할 수 있는 병이거든요. 그런데 전부 다 아이들이 성장하고 난 뒤에 발견하다 보니까 치료비용이나 이런 사항들이 상당히 문제가 생긴다는 말이에요. 이게 국가에서 사전 검사를 해줘야 되는데 안저검사처럼 전액 대구시에서 지원을 해줬으면 좋겠다고 했는데 예산 문제 때문에 그래도 홍보 차원에서라도 좀 했으면 좋겠다고 해서 진행이 된 걸로 아는데 저는 아까 얘기드린 대로 신생아 선별검사에서 국가에서 커버하지 못하는 부분들을 좀 희귀질환 부분에서 간단하게 검사를 해서 확인할 수 있는 항목들은 대구시에서 조금 리스트를 뽑아서 산모분들이나 아니면 신생아 선별검사 시에 이런 문제들도 한번 검사를 해보면 좋겠다는, 안내를 해주면 좋겠다는 생각이 들어서 좀 말씀을 드립니다.